DS Kongress - Frühlesen

Nachdem auf dieser Webseite nun schon Berichte über Kinder mit Autismus und über das Umgehen mit Neurodermitis erschienen sind, will ich meine Erfahrungen aus dem Leben mit Elias, meinem Sohn mit Down-Syndrom beisteuern.

Das ist mir aus drei Gründen wichtig:

Zum ersten gehört das Down-Syndrom zu den Behinderungen, die häufig im Rahmen der vorgeburtlichen Diagnostik festgestellt werden. Auch wir haben von der höheren Wahrscheinlichkeit, daß unser drittes Kind ein Baby mit DS sein würde, durch einen Triple-Test (Blutuntersuchung) erfahren, auch wenn wir wegen des Risikos für die Schwangerschaft dann keine Fruchtwasseruntersuchung vorgenommen haben. Ich erinnere mich gut daran, wie schwierig es in dieser unsicheren Situation war, mit den zum großen Teil falschen und einfach sehr "schwarzen" Prognosen meiner Gynäkologin umzugehen. Deshalb möchte ich jetzt meinen Anteil dazu leisten, daß sich Eltern in einer ähnlichen Situation wie wir damals ein Bild machen können.

Dann möchte ich denjenigen Eltern einige Anfangsinformationen und auch Links übermitteln, die gleich nach der Geburt das erste Mal mit der Diagnose konfrontiert sind und erstmal ziemlich vor den Kopf geschlagen und einfach traurig sind, denn keiner wünscht sich ja ein behindertes Kind.

Nicht zuletzt möchte ich aber dazu beitragen, daß meinem Sohn und anderen Kindern mit DS nicht mit althergebrachten Vorurteilen entgegengetreten wird. Wer mit dem Bild eines "mongoloiden Idioten" im Kopf ihm entgegentritt, wird ihm wahrscheinlich alleine durch seine Erwartungen und sein Verhalten Türen schließen. Ich glaube, daß mein Sohn, wenn er akzeptiert wird, die Chance hat, ein erfülltes Leben zu führen. Er wird vielleicht einiges nicht tun können wie seine Geschwister, kein Abitur machen, vielleicht keinen Berufsabschluß, aber bei guter Förderung hoffen wir, daß er – mit mehr oder weniger Unterstützung – sein Alltagsleben selbständig leben kann, Arbeit haben kann, die er mag, Freunde, eine Partnerin...

Was ist nun eigentlich dieses Down-Syndrom? Die meisten Menschen haben in jeder Zelle 46 Chromosomen mit Erbanlagen, jeweils zwei Chromosomen einer Sorte, eins von der Mutter, eins vom Vater. Bei Menschen mit DS ist (meistens, bis auf seltene Sonderformen) das 21. Chromosom dreifach vorhanden. Bei den Teilungen zur Vorbereitung des Eis oder der Samenzelle ist "etwas schiefgelaufen", ein Chromosom 21 ist sozusagen auf der falschen Seite hängengeblieben. Das passiert einigermaßen häufig, denn etwa jede 600. Bis 800. Geburt ist die Geburt eines Kindes mit DS. Würden nicht so ungeheuer viele Kinder mit DS bei entsprechender vorgeburtlicher Diagnose abgetrieben, wären es noch mehr. Die Wahrscheinlichkeit, ein solches Kind zu bekommen,ist bei älteren Müttern höher, aber die meisten Eltern von Neugeborenen mit DS sind unter 35, denn sie bekommen halt die meisten Kinder insgesamt.

Und wie äußert sich dieses zusätzliche Chromosom? Es gibt eine lange Liste von möglichen Merkmalen von Menschen mit DS. Interessant ist, daß keines dieser Merkmale auf alle Betroffenen zutrifft. Elias ist inzwischen 18 Monate, und immer noch erkennen viele Menschen seine Behinderung nicht, auch wenn er etwas jünger wirkt.

Äußerlich stehen bei vielen Menschen mit DS die Augen etwas schräg (nach außen aufwärts) und sie haben eine kleine Falte im Augeninnenwinkel. Die Nasenwurzel kann etwas breiter und flacher sein, die Ohren kleiner und tiefliegender. Der Kopfumfang ist häufig eher klein, die Gliedmaßen etwas kürzer, gedrungener. Manchmal gibt es einen größeren Abstand zwischen dem großen und den anderen Zehen. Das sind nun alles Äußerlichkeiten ohne weitere Bedeutung.

Wichtiger für Eltern und Kind ist es, daß etwa 40 % aller Kinder mit DS einen Herzfehler (unterschiedlicher Art und Stärke) haben. Das kann eine Operation im 1. Lebensjahr bedeuten und ist dann für die Familien sicherlich sehr belastend. Unser Elias war zum Glück ganz gesund. Solche Operationen waren natürlich früher nicht möglich, und daher kommt in erster Linie auch die Meinung, Kinder mit DS hätten eine stark herabgesetzte Lebenserwartung. Das stimmt für unsere Kinder heute in den meisten Fällen zum Glück nicht mehr.

Es gibt nun noch eine lange Liste von möglichen Organveränderungen und Anfälligkeiten, die bei einem Kind mit DS häufiger vorkommen als bei anderen Kindern, aber eben durchaus nicht immer . Allerdings bedeutet das eine größere Anzahl an Vorsorgeuntersuchungen bei den unterschiedlichsten Ärzten, das ist manchmal einfach etwas stressig. Um die häufigsten medizinischen Probleme zu nennen: höhere Wahrscheinlichkeit von Seh und Hörstörungen , oft höhere Infektanfälligkeit. Unser Elias ist bis heute zum Glück bis auf ein paar Bronchialinfekte ganz gesund, und darüber sind wir sehr glücklich.

Wichtig ist auch der oft herabgesetzte Muskeltonus, d.h. die Grundspannung in der Muskulatur ist geringer. Deshalb haben Kinder mit DS meist Rückstände in der grobmotorischen Entwicklung. Elias hat z.B. erst mit 15 Monaten gekrabbelt, jetzt, mit 18 Monaten, kann er an Möbeln entlanggehen. Das selbständige Laufen wird wohl noch ein paar Monate dauern. Darum bekommt er auch seit seinem 4. Lebensmonat regelmäßig Krankengymnastik. Auch das Sprechenlernen ist mit schwacher Mundmuskulatur sehr häufig schwieriger, gerade wenn es um klare Artikulation geht. Entsprechende kräftigende Übungen sind wichtig, auch um möglichst die oft mit dem DS verbundene heraushängende Zunge zu vermeiden.

Generell haben Kinder mit DS (fast?) immer eine Entwicklungsverzögerung, und es ist zu erwarten, daß sie geistige Einschränkungen entwickeln. Ich schreibe das deshalb so vorsichtig, weil (anders als man noch vor ein paar Jahrzehnten meinte, als Kinder wie Elias meist von Geburt an in Heimen untergebracht wurden) die Bandbreite der geistigen Beeinträchtigung extrem groß ist. Einige Menschen mit DS sind nur lernbehindert, die meisten leicht bis mäßig geistig behindert, einige wenige, oft mit Zusatzbehinderungen, auch schwer. Heute werden weltweit die ersten Kinder groß, die in ihren frühen Jahren Frühförderung bekommen haben, und in Deutschland stehen wir in diesem Bereich nicht gerade an erster Stelle. Für Elias ist mir wichtig, ihm nicht von vornherein mit niedrigen Erwartungen entgegenzutreten, sondern offen zu sein für seine Möglichkeiten.

Das war nun alles noch recht allgemein. Ihr mögt nun fragen: wie ist denn das tägliche Leben mit Eurem Elias? Kurz nach der Geburt hatte ich, das muß ich zugeben, ziemliche Ängste vor seiner Verschiedenheit. Es hat sich dann nur schnell herausgestellt, daß Elias in allererster Linie ein Baby wie andere auch war, mit den gleichen Bedürfnissen, gestillt zu werden, zu schmusen, unterhalten zu werden... In den ersten Monaten gab es dann auch wenig Unterschiede in seiner Entwicklung, vielleicht, daß wir uns ein bißchen mehr anstrengen mußten, um eine Reaktion wie z.B. Lachen bei ihm hervorzulocken. Als müßten wir ihn ein bißchen wecken. Inzwischen ist er da aber sehr aufgewacht! Die Intensität des Kontaktes und die Kommunikation sind nicht anders als mit anderen Kleinkindern! Selbst eine wesentliche Reaktionsverzögerung, die ich eigentlich nach der Literatur erwartet habe, kann ich bisher bei Elias nicht feststellen. Allerdings ist seine Entwicklung etwas langsamer geworden als bei "normalen" Kindern üblich, insbesondere wenn es um die Grobmotorik geht. Und da es für ihn schwieriger ist zu formulieren und deshalb seine aktive Sprache etwas später kommen wird, benutzen wir zusätzlich Gebärdensprache. Mit seinen paar Worten und etwa 20 Gebärden kann er sich im Augenblick völlig altersgemäß ausdrücken.

Also: richtig ist, daß die Arzt- und Therapeutenbesuche und gezielten Förderangebote, die wir Elias machen, etwas mehr Zeit kosten als vielleicht bei einem anderen Baby. Richtig ist auch, daß wir manchmal mit Diskriminierung zu kämpfen haben, so hat es ein Jahr gedauert, bis diverse Verwaltungen Elias´Aufnahme in eine altersgemischte Gruppe als Einzelintegration erlaubt haben; solche Dinge sind wirklich bitter... Aber insgesamt möchten wir Elias wirklich nicht missen, und unser Leben mit ihm ist voller Licht.

Wenn Ihr Elias kennenlernen möchtet, lade ich Euch auf seine Homepage ein: http://www.netcologne.de/~nc-walendan/ . Hier findet Ihr auch Links zu informativen weiteren Seiten rund um das Down-Syndrom, sowohl deutsche als auch englischsprachige.

Ich freu mich, wenn Ihr bis hierhin durchgehalten habt, ist nun ja doch recht lang geworden.

Anke mit Elias und zwei Teenagern

Bücher zum Thema:
beide besonders schön!
 

Ein tolles, neues Buch zum Thema (auch auf den Grundschulseiten vorgestellt), für Geschwister, oder Kinder ab der Grundschule. Thienemann Verlag

An einem Frühlingstag machen sich Christina und Robert auf den Weg zum Waldsee, um  Froschlaich zu suchen. Darüber, daß der Nachbarsjunge Eddie mitkommen will, sind sie gar nicht begeistert. Eddie ist ein Down-Syndrom Kind. Christinas Mutter  sagt immer, sie soll nett zu ihm sein. Robert gefällt das gar nicht, aber schließlich ist es Eddie, der an diesem Tag eine wahre Entdeckung macht!  Ein ungemein wichtiges Buch zur Aufklärung und Mithilfe der Integrierung andersartiger Menschen. Für Kinder ab 7 Jahren empfohlen, (je nach Bedarf aber auch schon eher). Sei nett zu Eddie, von Virginia Flemming Lappan Verlag

"Gemeinschaft der Down-Syndrom Vereine in Deutschland"